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小兒腦性癱瘓(Cerbral palsy,cp)是指出生前到生后1個月內各種原因所引起的腦損傷或發育缺陷所致的運動障礙及姿勢異常。臨床主要表現非進行性中樞運動功能障礙和姿勢異常,有時合并智力障礙、癲癇、感知覺障礙及其他異常。臨床可分為痙攣型、不隨意運動型、共濟失調型、肌張力低下型、混合型⑴。其中痙攣型腦性癱瘓最常見,占60%-70%(2),在脊髓灰質炎控制以后,cp成為引起小兒運動殘疾的主要疾病,嚴重影響小兒身心發育,也給社會和家庭增加負擔。
據中殘聯統計,我國每年先天殘疾兒童總數達80-120萬,該病國外發病率為1-5 ‰,我國為1.8-4‰,目前廣西壯族自治區肢體殘疾有數萬人。其中北海地區肢體殘疾有7200人。自2005年以來,該中心康復患兒百余名,其中年齡最小的4個月,最大19歲,通過康復均接近正常或能達到生活處理。病人家屬一致認為其療效在全國堪稱一流。2005年10月29日國家殘聯主席鄧樸方專程來到北海聯腦癱康復中心看望慰問腦癱患兒,咨詢了解腦癱康復情況,并為康復中心開業剪彩。國家衛生部、自治區殘聯、市委書記、市長等各主要政府部門領導對腦癱康復中心獨特治療方法和取得的成績給予充分肯定。
中心采用國內外先進的引導式教育、物理治療、作業治療、語言訓練、認知訓練和聽覺訓練、經絡促通按摩等。堅持以人為本,以腦癱患兒為主體,采用各種不同的方法針對性治療,促使腦癱患兒在不同的基礎上得到自身最佳的發展。
一、 經絡促通按摩
本病屬中醫“五遲、五軟、五硬”等疾病范疇。祖國醫學認為本病發生主要是由先天胎不足,肝腎虧損,后天失養,氣血虛弱或受寒,陽氣不足、肌膚失其溫熙所致。以特殊的按摩手法,(推、揉、分推、點揉、捏、 袞、彈撥)以平衡協調有關屈伸肌群及糾正關節畸形。對矯正剪刀步、足下垂,解除關節攣縮。通過七千余例證明,不做手術、一個月均能矯正。
二、 運動訓練
運動訓練包括粗大運動和精細運動。粗大運動主要指人體姿勢及全身的活動;精細運動指手和手指的活動以及眼手協調。粗大運動可分為兩大類,一類是分為基本動作訓練,有頭的控制,坐、爬、拉物站起、站立、走、上下樓梯、跑步、跳躍等;另一類為平衡協調訓練,如走腳印、走平衡木、蕩秋千、翻滾、拍球、接拋球等。精細動作主要有抓握、翻揭、撕扯、旋開、捏取、折疊、捆綁等。以上針對患兒失去的功能制定康復計劃,三個月60%患兒能獨立行走。
三、 物理治療
采用專門治療腦癱的儀器(腦癱治療儀),主要降低肌張力,緩解痙攣,增加肌容量。
用專門治療腦癱的儀器(腦癱治療儀),主要降低肌張力,緩解痙攣,增加肌容量。
四、 語言訓練
包括三個方面內容:發音、語言障礙、語言表達。
1、發音能力訓練
對發音功能的訓練不僅在有助于口腔肌肉運動的靈活性和協調性,而且也有助于激發腦功能,使促進語言發展。發音器官的訓練,以舌和唇的訓練尤為重要。
2、理解能力訓練
此項訓練最重要的是在生活中給他營造一個良好的語言環境,充分利用兒童的聽覺和視覺系統,把語言信號源源不斷地、有重點地輸入,讓他反復聽,反復看。當兒童掌握了較多物體名稱時,可教他一些抽象的概念,如動物、水果、蔬菜等。
3、表達能力訓練
應在理解的基礎上再進行表達能力的訓練。開始時可互相模仿發音,先從單元音開始,然后練習輔音與元音拼出的字等。慢慢教他說出物品的名稱;邊做動作說出動作的名稱。開始訓練時把名詞和動詞分開教,再用情景和動作誘導他聯合說出。會說二個字的句子后,再逐漸擴展句子的長度,慢慢讓他學會復述兒歌和故事。
五、智力評定
由心理醫生評測患兒的智力,以便判定正確的康復計劃,一般經過一個療程的治療,患兒智力、語言表達能力都有明顯的提高。
六、“通絡醒腦合劑”
以祖傳秘方配制,恢復患兒的腦細胞,改善腦功能,增加大腦的供氧量,營養中樞神經,消除經絡障礙的作用,一個療程即有40%腦萎縮的患兒得到恢復。
七、引導式教育:
引導式教育原本是針對小兒腦癱全面康復的一套科學方法。尤其是3歲能上能下小兒腦癱效果最好。⑴首先解決孩子的行走和日常生活技能。⑵開發和激發獐學習動機,鼓勵和引導孩子主動思考,向往目標、向往成功;⑶知識全面發展:應將腦癱患兒作為“全人”來對待,對他們的語言、智力、情緒、性格、人際關系、意志、日常生活技能,體能和文化課學習結合起來訓練。調動患兒本身主動潛力,配合功能運動判定與康復目標相應的心理教育,從而使患兒的語言、理解、感知能力等智力水平全面提高。
通過以上治療,使患兒最終達到“身心同治、四會同步”即強調肢體康復與心理康復同時并舉,教育促進康復肢體康復的同時發揮其內在的潛能,做到四會同步,會走路包括(會坐、站、蹲、走)會抓包括(會伸、屈、抓、放)會說話包括(發單音、連音、講話、唱歌)會認字包括(聽、知、識讀)。從而使患兒早日康復,讓孩子們走向美好前程的路。
病例一:李XX,男,五歲。
治療前:患兒入院時不會獨立站立,蹲起,行走及上下樓梯。
治療后:通過以上綜合治療,三個月患兒不僅能獨立站立,蹲起,而且能獨立行走和上下樓梯。現康復出院,并能自己去上學。
目的探討小兒腦癱康復護理方法和體會。方法選取80例腦癱患兒作為研究對象,根據病情實際情況進行一對一的綜合護理治療。結果通過對腦癱患兒進行綜合性的康復護理之后,患兒的生活質量實現了較大程度的提高,并發癥發生率也明顯減少,使得住院時間大大的縮減。結論對腦癱患兒采取綜合性的康復護理,能夠促進患兒的身體功能恢復,提高患兒的生活質量,在臨床中具有較高的應用價值。
關鍵詞:
小兒腦癱;康復護理;體會
小兒腦癱,也被稱之為是腦性癱瘓,指從出生前到出生后一月內因非進行性腦損傷而引起的腦病變,從而形成永久且可變化的姿勢和運動異常,對患兒的正常成長起到嚴重的阻礙后果。為了探討康復護理對小兒腦癱的積極作用,特選取我院所收治的80例患兒作為研究對象,現將具體的研究報告總結如下:
1資料與方法
1.1一般資料。選取我院在2014年6月至2015年7月期間所收治的80例腦癱患兒作為研究對象,其中男性46例,女性34例,年齡均在0~6歲之間[1],包括運動過度型10例、痙攣性四肢癱27例、痙攣性雙下肢癱21例、不隨意運動型腦癱14例以及弛緩性癱8例。
1.2方法。
1.2.1日常護理:對患兒在日常生活中進行康復訓練對患兒身體功能的恢復具有十分重要的現實意義。一方面要根據患兒的實際情況,有針對性的對家庭訓練任務進行定時定量的布置,例如指導患兒坐位脫衣較為方便,對于病重側肢體要堅持“先穿后脫”的原則,指導患兒自主進行大小便和正確使用衛生紙等[2]。
1.2.2心理護理:首先要消除家屬心中存在的焦慮情緒,增強家屬對疾病的認識程度,盡可能的配合醫護人員,為患兒營造一個友好的治療氛圍,幫助患者盡快恢復;其次,還要對患兒進行必要的心理護理,需要根據患兒的實際情況,對患兒的衣食住行等多方面予以關心,有針對性的制定護理方案,與患兒之間進行溝通和交流,提高患兒的治療依從性。
1.2.3攝食訓練:首先,要通過飲食動作來對患兒的骨骼肌肉的控制能力進行分析,準確的找出出現錯誤動作的源頭,并在護理過程中對其予以糾正。其次,對獨立禁食有困難的患兒,要在家屬的幫助下開展獨立進食動作的訓練;同時,在攝食訓練期間還要注重對患兒進行足夠的營養補充,以促進身體器官組織的盡快恢復。
1.2.4語言訓練:幫助患兒恢復語言交際能力是對其進行語言訓練的根本目標。對腦癱患兒的語言訓練應堅持盡早的原則[3,并將一對一訓練和集體訓練、專業訓練和家庭訓練相結合的方式,幫助患兒在不同的時間和環境下進行語言訓練,主要包括呼吸訓練、話語交流訓練、構音訓練以及嘴部訓練等內容。
2結果
通過對腦癱患兒進行綜合康復護理,發現80例患兒的病情均發生明顯好轉,身身體機能和運動功能實現了較大程度的提高,且住院時間顯著縮短,并發癥的發生率也有效降低,使得患兒的生活質量實現了較大程度的提高。
3討論
康復護理是基礎護理工作中的重要組成部分,也是治療手段中的主要構成部分,在小兒腦癱的治療中具有舉足輕重的作用。由于家屬心中較為容易出現急切的心理,甚至對醫護人員會表現出敵視的態度,因此要對患者家屬進行必要的心理護理;攝食訓練應該堅持因人而異的原則,護理人員要根據患兒的病情,在其入院時就制定與之相適應的攝食訓練方案;為了提高患兒的語言表達能力和理解能力,要求在家長的監督下,對患兒獨立生活的能力進行培養[4]。綜上所述,經過綜合康復護理,使得患兒的生存能力和生活質量實現了較大程度的提高,具有較好的應用效果,在臨床中值得實現進一步的推廣。
參考文獻
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1 心理護理
腦癱患兒由于肢體運動障礙以及并發損害、社會活動受限等原因,經常導致諸多異常的心理產生,應給予心理誘導,遵照示范-等待-鼓勵-示范的原則,使患兒有足夠的反應時間,消除緊張以便達到配合治療的目的[6],異常心理會影響康復訓練效果,所以對腦癱患兒實施心理護理具有十分重要的意義,加強護理溝通,通過啟發和誘導等方式幫助其調整病態心理,保持情緒的穩定。這樣才能使腦癱患兒的康復護理工作起到事半功倍的效果。
2 飲食護理
正確的喂食方法是患兒語言發育的重要基礎。使患兒在母親的懷里處于半臥位, 將頭部放于母親身體前, 這樣患兒全身的肌張力可相對正常些[7]。盡量保持坐位,避免在臥位上進行攝食訓練。患兒由于口腔諸器官的協調運動功能障礙而致咀嚼、吞咽等困難,一般先糊狀、軟食、固體食物到正常飲食。多進食高熱量、高蛋白及富有維生素易消化的食物[8]。進食指導從完全喂食慢慢鼓勵患兒自己進食。對于手部肌肌力較弱的患兒,可在勺子把上固定一個粘扣帶,這樣,患兒只需要前臂向上提,手部肌肉輕輕握住即可完成吃飯。不隨意運動型在有意識動作時出現,表情奇特,想拿食物送到嘴里,可是頭卻轉到相反方向而吃不到食物;頭控能力差,安靜時消失。餐具應利于患兒進食,勺的握柄可增粗或通過改制套在患兒腕部,盤子加重或盤底加吸盤固定在桌上。及時合理添加輔食,訓練前30min避免進食過多,訓練后注意補充體液。
3 康復護理
依據小兒推拿理論,結合現代醫學康復訓練bobath 法、vojta 法及其他有效訓練法,針對患兒局部表現采用輕揉、搓、捏、拍打等不同的手法,達到疏經活絡,改善全身及局部血液循環,降低肌張力,緩解痙攣,促進正常運動發育和平衡反射,增強肌肉活動,平均8~14min,在功能訓練過程中間斷使用。所以在康復治療過程中如遇異常姿勢反射,必須首先完成對異常姿勢的抑制,才能保證腦癱患兒重新獲得正常運動功能[9]。
4 日常生活護理
4.1 抱姿 注意抑制患兒的異常姿勢,使其頭、軀干處于或接近正常位置。痙攣型患兒采用"面對面"抱法,雙下肢分開于家長兩側髖部,家長利用雙上肢幫助擴大兩側內收肌角,達到牽拉內收肌的目的[10];對于一些頭頸部控制能力差的患兒,一手托起患兒的臀部,另一只手從患兒腋下伸出攔住患兒的軀干,使得患兒的背部靠在家長的胸前,可以穩定頭部,擴大視野。不隨意運動型,呈"拉弓射箭"狀,應采用"抱球"抱法,家長用胸抵住患兒頭頸部,然后屈曲頭頸部、髖部,保持左右兩側對稱抱,充分抑制非對稱性頸反射(ATNR)和過伸展模式。
4.2睡姿 下肢肌張力較高的患兒,在睡眠時應把其雙腿分開,側臥、仰臥均可,但是兩腿之間要放一個軟枕頭; 手足徐動型患兒,仰臥位時,患兒脊柱與髖關節伸展,頭背屈,頭部與兩肩非對稱性后伸,側臥位時頭頸軀干過度后伸,呈角弓反張姿勢。可采用吊床或大浴巾做成的吊帶,有利于姿勢對稱,抑制患兒的ATNR 姿勢出現;睡枕可用糧食殼做成,患兒睡在上面時能形成"深坑",幫助固定頭部,抑制ATNR 和過伸展模式。偏癱患兒應保持患側在上的側臥位,以免患側長期受壓而引起循環障礙或肢體麻木。屈肌模式占優勢的患兒鼓勵其俯臥位睡姿, 注意保持呼吸通暢, 避免窒息[11]。
4.3 坐姿 加強頭部、軀干的控制保持頭部中線位。痙攣型常采用伸腿坐姿,注意控制患兒骨盆兩側,誘導患兒挺直軀干。不隨意運動型常采用坐姿矯正椅,以穩定軀干和上肢。座椅的高度以患兒足跟能充分接觸地面為宜。注意糾正"W"狀異常姿勢。
4.4 站姿護理 避免因代償而產生膝過伸展等異常姿勢,站姿時首先保證足跟要能充分接觸地面,必要時家長給予幫助使膝關節處于正確對線位置,可采用患兒靠墻站等方式糾正下肢異常對線,可采用側方扶走鍛煉下肢肌力。不要過早進行站姿訓練和行走訓練,避免產生異常姿勢而難以糾正。
4.5 穿脫衣物訓練 應選擇穿脫方便的衣服,常用俯臥位或者仰臥位,如果不當,會加劇全身的僵直反應。患兒仰臥位趴在家長腿上,雙腿分開,家長用手抓住位于患側的肘關節附近部位,慢慢把患兒手臂拉直,再慢慢地把衣服袖子套在患兒的手臂上,然后穿健側。穿脫褲子時,患兒雙腿應屈曲,腳尖轉向外側,穿完一側,再穿另外一側。對于3 歲以上、智力情況較好、程度相對輕的患兒,在日常生活中要注重鍛煉患兒的自理生活能力。比如,手功能欠佳,可以在拉鏈和鞋的后邦處按一個鑰匙環,這樣患兒只需要有一個指頭勾住拉環,就可以輕松地穿上鞋和帶拉鏈的衣服。
4.6如廁指導 教會患兒如何大小便、使用衛生紙等。形成良好的衛生習慣; 教會其示意便意,做到定時大小便,掌握其時間規律。
關鍵詞:康復訓練;腦癱患兒;臨床效果
通常對于存在腦癱病癥的兒童來講實際的康復訓練不能僅僅是集中在按摩以及針灸這樣的傳統訓練中,還應該增加語言運動等方面的良好訓練,進而最大化幫助患兒具備一定的自理能力[1]。
1 資料與方法
1.1一般資料 研究實際選取2014年7月~2015年6月存在腦癱病癥的88例兒童患者作為實際研究對象,該88例兒童患者中有47例男性兒童以及41例女性兒童。患病兒童在年齡方面集中在6個月~4歲。其中存在痙攣型病癥患兒為23例,存在手足徐動型患兒則為30例,存在肌張力低下型患兒則為27例,還有8例兒童則屬于混合型病癥。依據奇偶分配方式將該88例患兒分為數量相同的兩小組,分別是綜合組以及常規組,每組各分配患兒44例。
1.2方法
1.2.1常規組康復訓練 醫護人員對患兒給與常規性的康復訓練,主要是包含了按摩以及針灸兩方面[2]。①按摩:醫護人員通過利用較為輕柔的按摩力度對患兒關節區域以及肌肉給與良好的按摩,同時配合一定的牽伸活動進而有效降低患兒實際肌張力;醫護人員對患兒進行肌肉活動的增強按摩需要在按摩力度上進行加強,并配合良好的關節制動。按摩手法主要是集中在拿、提、搓和揉這四種。②針灸:針灸主穴是“四神聰透百會”[3]。上肢穴位主要是集中在“外關穴”以及“曲池穴”和“內關穴”這三大穴位;下肢穴位則主要是集中在“三陰交穴”以及“足三里穴”和“太沖穴”等穴位;而頭針則需要選擇患兒感覺區以及語言三區、二區和運動區[4]。
1.2.2綜合組康復訓練 在常規組康復訓練基礎上進行綜合訓練。①運動訓練,主要是建立在Bobath技術基礎上通過對兒童循序漸進實施低難度以及中等難度和高難度訓練來有效提高兒童運動功能[5],其中低難度訓練主要是指醫護人員對患兒進行頭部以及翻身和坐位平衡、爬行等方面的良好訓練;中等難度訓練則主要是指醫護人員對患兒進行單膝立位以及輔助站立和立位保持等方面訓練;而高等難度則指醫護人員對進行步行以及立位平衡等方面訓練[6]。②語言訓練,醫護人員可以通過事物操作以及語言符號理解和相應的手勢符合理解方式來不斷的擴大患兒實際詞語量,該種訓練需要進行1~2次/d,訓練時間最好保證在55~60 min/次,通常1個療程時間為2個月[7]。③高壓氧艙訓練,醫護人員通過該項訓練增加患者實際血氧分壓以及血氧實際含量,其中壓力需要控制在0.05~0.1 kpa,穩壓需要保證在30~35 min,通常1個療程時間為10 d[8]。
1.3評定指標 本研究涉及評定指標主要是集中在GMFM數值以及綜合功能評分以及顯效率3個方面[9]。
1.4統計學方法 利用計算機spss 11.0軟件對兩組患者相關數據給與嚴格統計分析[10]。
2 結果
2.1綜合組以及常規組患兒訓練前后GMFM數值對比 本研究中綜合組患兒在實施綜合型康復訓練方式基礎上相較于常規組而言其GMFM數值訓練之后得到了明顯的提升,由此也能夠看出綜合訓練方式的實際有效性,見表1。
2.2綜合組以及常規組訓練之前之后綜合功能評分 本研究中綜合組以及常規組患兒實施了不同的康復訓練方式,兩組訓練綜合功能的實際評分具有較為明顯的差距,其中綜合組訓練增加值為(17.0±2.4),而對照組訓練實際增加值為(9.5±4.1),見表2。
2.3綜合組以及常規組治療顯效對比 本研究中綜合組通過良好的訓練治療44例患兒中有40例患兒康復訓練顯效,4例患兒康復訓練有效;而常規組通過訓練治療后44例患兒中有30例患兒康復訓練顯效,8例患兒康復訓練有效,還有6例患者康復訓練無任何效果。由此看出兩組患兒實際康復訓練顯效率之間具有較大的對比差距,見表3。
3 探析
本研究中綜合組患兒在實施綜合型康復訓練方式基礎上相較于常規組而言無論是GMFM數值還是綜合功能實際評分都具有明顯的對比差距,此外綜合組通過良好的訓練治療實際訓練顯效率高達90.1%,而常規組實際訓練顯效率僅僅為68.1%由此看出兩組患兒實際康復訓練顯效率之間具有較大的對比差距。總結來講對于存在腦癱病癥的兒童給與良好的綜合型康復訓練能夠起到較好的實際康復效果,因而可以將該種綜合型康復訓練在后續臨床中進行大量宣傳以及廣泛應用進而使更多的腦癱病癥兒童受益。
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關鍵詞:腦癱兒童 康復訓練 康復教育 社會支持
【中圖分類號】R4【文獻標識碼】A【文章編號】1008-1879(2012)01-0024-02
腦性癱瘓簡稱腦癱,是自受孕開始至嬰兒期非進行性腦損傷和發育缺陷所導致的綜合征,主要表現為運動障礙及姿勢異常[1]。除主要癥狀外,腦癱兒童往往伴有智力障礙、語言障礙、視覺障礙、知覺障礙、癲癇、情緒障礙和學習障礙中的一種或幾種[2,3],我國的發生率比較高[4]。近年隨著人類文明程度的提高和高科技手段的使用,推動、加快了各個領域對腦癱兒童的研究。為了進一步加深對學齡前腦癱兒童的認識、研究,本文分析、總結了學齡前腦癱兒童的康復訓練和教育狀況。
腦癱兒童入學前的6年是該類兒童治療、康復和教育的關鍵時期。在此階段,他們各種能力發展狀況將對其一生的生存狀況和生命質量產生直接的和重大的影響。他們的主要癥狀、伴隨障礙以及兒童基本能力發展特點決定了在入學前的這段時期,他們需要發展的能力是多方面的。與此相適應,他們的支持需求也是多方面的,如臨床診斷和治療、康復訓練、文化教育、政府和社會支持以及相關政策和法規的制定和完善等。所以,腦癱兒童的早期康復訓練和教育是一項系統性很強的工作,需要社會多種資源的積極介入和政府的協調運作,而不僅僅是個人和家庭的個別問題。
本次通過問卷調查和訪談等方式對我中心的120例腦癱兒童進行了調查,嘗試探索上述問題。
1 對象和方法
本調查對象是目前就我中心2010年收治的120例貧困腦癱兒童,其中男生81名( 占總數的67.5% ),女生39名( 占總數的32.5%),3歲至6歲腦癱兒童為102名(占總數的85%),平均年齡4.8歲。問卷和訪談均由家長配合完成。經篩選,符合本次調查訪談目的,愿意積極配合,信息來源基本是兒童的親生父母,比較可靠。
2 問卷結構
自編調查問卷,分為5 部分:兒童及家庭基本狀況,臨床治療和康復訓練,兒童家庭康復訓練與教育,政府、社會福利機構和愛心人士的支持,家長期望得到的支持。
3 結果
3.1 兒童及家庭基本狀況。腦癱兒童入學年齡普遍較晚,接受正規早期教育機會較少。本組有15%的兒童進幼兒園接受過學前教育,但由于治療、訓練,自身體質問題和學校支持系統不完善等因素,他們的教育的連續性和持續性較差。85%的家庭經濟實力遠遠不能滿足該類兒童治療、康復訓練和教育需要。大多數父母文化程度低。在兒童的成長中,主要由父母一方照料的占52%,由爺爺奶奶/外公外婆照料的占40%,其他情況占8%,父母雙方共同照料比例較小。在孩子診斷是腦癱后夫妻關系不和睦的占總數的18%,夫妻有一方扔下孩子不管的占7%,這其中女方背負的壓力和屈辱更大。
3.2 臨床治療和康復訓練。在早期發現和診斷上,相當多的父母對腦癱知識認識缺乏;1歲前疑為腦癱的占36%;在臨床治療方面,1歲左右開始接受治療的占25%,其中斷斷續續持續5年左右的占19.2%。獨立承擔就醫費用的家庭占84.6%,有42.3%家庭的就醫花費高達家庭收入的50~ 80%,幾乎傾家蕩產。在康復訓練方面,在3歲之前介入和接受康復訓練的占45.4%,43%在3 歲后才開始康復訓練,至今未介入訓練的占19.5%;持續訓練5年左右的占20.8%。在康復訓練方法上,理療和針灸占34.5%,運動治療和作業治療占46%,而且認為運動治療和作業治療及針灸有效的占52.8%。在康復訓練中,完全由治療師獨立訓練的占87.3%,在治療師示范指導后由家長或其他人員來訓練的占很小一部分。盡早進行康復訓練的占41.2%,少數人認為訓練與否及早晚不能解決兒童的根本問題。調查和訪談均表明,國家資助的康復訓練費用一萬元遠遠不能滿足三個月的訓練經費需求,絕大部分家庭不愿承擔超出部分的費用,外界資助非常有限。
3.3 兒童家庭康復訓練與教育。在家庭康復訓練上,經常自主開展家庭康復訓練的占40%,家里或醫療機構沒進行過多少正規訓練的占21.5%,其他家庭受經濟、技術等因素的限制只能進行間斷的簡單的訓練;在家庭訓練的技術支持上,24%的家長靠自學,32.5% 的經醫生或治療師指導。在文化教育方面,家長每天堅持1~ 2小時家庭文化教育的占20%,經常教但無規律的占26.9%,其他為偶爾教和很少教。家庭早期教育的主要內容是言語訓練、生活自理能力訓練和認知教育(認字和簡單數學),分別占57.7%,61.8% 和53.7%。認為家庭早期教育效果較好的占20.8%,一般的占57.7%,無效的占3.8%,認為沒法教的占17.7%;家長認為自己有教育能力的占12.9%,一般的占43.8%,力不從心需要幫助的占33.3%;在早期教育上,76.9%的家長最需要的是適合腦癱兒童的教法指導。在學校教育方面,有8.5%的兒童上過幼兒園,91.5%的沒有上過,其中68.4% 是因為學前教育機構不接納,23%是要進行治療和康復訓練,還有部分未入托者,家長擔心在校得不到應有的支持甚至歧視等。
3.4 政府、社會福利機構和愛心人士的支持。調查顯示,腦癱兒童的治療、康復訓練和教育主要由家庭承擔,家庭外的支持非常有限。只有14%的家長知道有貧困腦癱兒童搶救性康復項目,5%的家長知道有長江新里程項目。79%的腦癱兒童是初次接受貧困殘疾兒童搶救性康復項目的救助,76.9% 的腦癱兒童沒有得到過社會福利機構的幫助和支持;80.8%的腦癱兒童沒有得到過慈善組織的幫助和支持。
3.5 期望得到的幫助和支持。緣于撫養腦癱兒童艱辛歷程的切身體驗,腦癱兒童家庭期望政府出臺操作性強的政策和法規,期望能增加救助時間和經費。包括從腦癱發生前的家長教育和醫療監護到腦癱的早期診斷、治療、康復訓練和文化教育的各個方面。其次他們期望醫療和康復機構能降低或減免治療和訓練費用,并期望社區的學前教育機構能創造條件,讓腦癱或其他殘疾的孩子接受早期學前教育,與正常孩子平等融合,培養孩子健全人格;為家長提供有效教育殘疾兒童的教育技能和方法;降低或減免殘疾兒童的教育訓練費用等,為腦癱兒童及其他殘疾兒童的全面發展創造條件。
4 討論
與正常兒童相同,腦癱患者的兒童期是他們一生中可塑性最強的時期,是人生生存和發展的最為關鍵的時期,既是動作發育的主要時期,也是智慧發展和開發的關鍵時期。出生后的6~ 8 年,約占人生的1/10左右,是一段非常珍貴而重要的時期。所以,如何充分利用這段寶貴時間,使腦癱兒童的動作和智慧技能得到最大限度的發展,不僅涉及到臨床醫學和康復醫學,還涉及到教育、政策法規和社會支持問題。腦性癱瘓兒童的主要癥狀和伴隨癥狀決定腦癱不是一個獨立分散的個體,而是一類特定的復雜的社會問題。但是,在他們的早期發展中,我們面臨的問題非常多,亟待深入研究并制定有效的方案逐步加以解決。主要是因為早期診斷和康復訓練意識和水平較低、家長有關出生缺陷及其干預的科普知識相當缺乏和學齡前教育問題嚴重造成如此局面的原因是多方面的,既有觀念和政策法規及醫療保險的問題,也有技術和社會支持問題。為了促進該群體的有效發展,提高他們的生存和生活質量,需要加強策法規建設,需要社會多個系統的共同參與和協同運作。讓我們共同努力,為腦癱兒童的治療、康復、教育創造一個良好的條件,讓關愛的陽光照耀每個殘疾孩子的心靈!
參考文獻
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