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1對象與方法

1．1研究對象

選擇2009年5月—2011年5月在我院就診的門診病人40例。納入標準：采用美國風濕病學會1997年修訂的SLE診斷標準確診為SLE病人；經住院系統治療后病情穩定；需門診治療或復查隨診；年齡14歲～45歲；學歷：小學及以上文化；有簡單網絡應用的知識和能力；自愿參與本研究。排除標準：狼瘡腦病病人；有精神疾病病人；生活不能自理病人。

1．2研究工具

1．2．1一般資料調查問卷

研究者自行設計，內容包括性別、年齡、文化程度、病程、婚育情況、經濟狀況等。

1．2．2癥狀自評量表（SCL－90）

共90個項目，分9個因子和其他。軀體化，共12項，主要反映主觀身體不適感；強迫：共10項，反映臨床上的強迫癥狀群；人際關系：共9項，反映與他人相處時的不自在或自卑感；抑郁：共13項，反映與抑郁癥狀相聯系的廣泛概念；焦慮：共10項，反映與焦慮癥狀有關的精神癥狀及體驗；敵對：共6項，主要從思維、情感及行為3個方面反映病人的敵對表現；恐怖：共7項，與傳統的恐怖狀態反映的內容基本一致；偏執：共6項，主要是指猜疑和關系妄想等；精神病性：共10項，主要是精神分裂樣癥狀項目；其他：共7項，上述因子不包括的、主要反映睡眠及飲食情況。每項均采用5級評分制。本研究利用SCL－90測查SLE病人的心理狀況。

1．2．3SLE病人門診管理信息系統

由我科人員與軟件工程師合作設計。軟件工程師通過我科人員對其提供的有關專業信息，利用Access程序，建立SLE病人門診管理數據庫信息系統。信息系統的應用部分包括：病人信息管理模塊、健康教育模塊和隨訪信息模塊。利用SLE病人門診管理信息系統對SLE病人進行管理。

1．3研究方法

1．3．1調查問卷發放及收集

采用一對一問卷調查。能夠獨立完成量表者，由其獨立完成；獨立完成有困難者，協助其完成。調查人員對研究對象不明條目給予解釋，保證每條目解釋內容的一致性。在管理前及管理后各進行一次問卷調查。

1．3．2管理模式的實施

利用SLE病人門診管理信息系統進行管理。采集病例及建立管理檔案：課題組對病人的信息嚴格管理，確保病人隱私不外泄。對符合入選條件的病人，護士把采集到的資料輸入電腦，分別儲存在病人信息管理模塊和隨訪信息模塊。評估病人：對病人的資料進行評估，根據評估結果把不同情況的病人進行分類記錄。如腎臟損害用“S”標記，血液系統損害用“X”標記，皮膚損害用“P”標記；使用激素治療后出現高血壓用紅色“↑”，血糖高用橙色“↑”，血脂高用黃色“↑”標記。標記儲存在病人信息管理模塊中。根據病人使用激素量、免疫抑制劑使用或具體病情和醫生醫囑設置復診提醒時間。實行護理干預：根據病人信息管理模塊中不同符號標記，識別不同情況的病人，給予不同的健康教育處方。健康教育處方根據病人信息管理模塊中不同符號標記從數據庫中提取導出，可通過Email方式或飛信發送，也可通過QQ傳送。利用軟件的查詢、提醒功能，檢索病情改變，2d～7d后需復查或更改用藥量或執行免疫抑制劑治療的病人、兩個月未來復查的病人進行電話隨訪。此工作每周執行1次。隨訪時不僅和病人溝通，而且與家屬溝通。隨訪內容為相關疾病知識健康教育、心理輔導，為病人爭取家庭支持，督促病人按時復診，嚴格遵醫囑用藥。根據病人的需要及具體情況給予相應的健康教育處方。對需要進行心理輔導的病人則約定時間進行專人輔導。為了方便與病人溝通，除了設立固定的隨訪電話之外，還有專用郵箱和QQ群，方便病人表達內心感受，也使醫務人員能及時采集到病人信息，網絡應用能力差的病人予以培訓指導，保證每位參與病人能夠利用手機短信、郵箱、QQ群這些信息平臺傳遞、獲取、分享信息，與醫務人員達到互動。其目的主要是對病人用藥、飲食、日常生活（包括運動、休息、學習、工作、皮膚護理、口腔衛生方面）生育與避孕、心理等各方面進行長期、系統、有效管理。每次隨訪及干預內容、時間都記錄并輸入隨訪信息模塊中儲存。按時復診的病人，每次復診的臨床資料交專管護士處，錄入數據庫中存檔。干預效果評價。通過門診日志記錄，查病人是否按時復診，3d查1次。未按時復診的病人，及時追蹤原因。電話隨訪后的病人，1個月后再進行電話回訪，主要了解病人是否按醫囑服藥、飲食、日常生活（包括運動、休息、學習、工作、皮膚護理、口腔衛生方面）、生育與避孕等方面是否遵循醫務人員指導。并把評價結果記錄輸入隨訪信息模塊中儲存，為下一次的評估及干預提供依據。

1．4統計學方法

采用SPSS19．0統計軟件進行分析。計量資料以均數±標準差（x±s）表示，干預前后得分比較采用獨立樣本t檢驗，以P＜0．05為差異有統計學意義。

2結果

SLE病人應用門診管理信息系統前后SCL－90評分比較，各因子中軀體化、人際關系敏感、精神病性無統計學意義，其余因子項比較，均有統計學意義。

3討論

有研究表明：有經驗的心理治療師通過心理干預，可以解除病人心理困擾或壓力，減輕心身癥狀和改善心理狀態，降低病人的心理、生理應激。本研究中，對系統性紅斑狼瘡病人管理的過程中有具備心理咨詢師從業資格證人員的參與。心理咨詢師可以從專業角度發現病人的問題，用專業的方法進行疏導、治療，提高病人的心理健康狀況。本研究的結果除了軀體化癥狀、人際關系敏感、精神病性這3個因子差異無統計學意義（P＞0．05）外，總分和其余因子（強迫癥狀、抑郁、焦慮、敵對、恐怖、偏執、其他）變化均有統計學意義（P＜0．05）。有研究結果已表明：利用信息系統管理提高了病人對疾病的認知程度。通過長期、系統、反復及針對性的健康教育提高病人的認知水平，使病人充分了解自己的病情，明白疾病的性質與轉歸；掌握自我管理的知識和方法，提高病人自我滿足需要的能力，面對出現的或潛在的各種健康問題能從容應對，以減少心理應激反應而產生的緊張、恐懼等負性情緒。同時，醫務人員和家庭的支持是社會支持的重要組成部分。本案例利用信息系統管理SLE病人的過程中，動員和爭取家庭成員的參與和支持，為系統性紅斑狼瘡病人爭取到更多可利用的資源，醫務人員所提供的醫學專業支持和家庭成員所提供的情感、物質等方面的支持，為病人提供安全感和增強自信心，滿足病人安全需要、愛和歸屬感的需要，減少孤獨、空虛的負性情緒。家庭支持的基本目的是為了維護病人最佳的心理及身體健康狀況。家庭支持為他們提供了自由表達自己想法和感情的機會。家庭成員之間的親密關系可以使病人家屬更準確了解病人的需求。美國著名心理學家馬斯洛的需要層次論的基本觀點之一：人的需要滿足程度與健康成正比，其他因素不變的情況下，任何需要都有利于健康發展。利用信息系統管理SLE病人的過程中，多方面地滿足了SLE病人的需要，因此，接受管理后的病人大部分因子和總分都有顯著變化。本研究結果中軀體化癥狀、人際關系敏感及精神病性這3個因子差異無顯著變化，可能與所研究的人群有關，納入的是經住院系統治療后病情得到控制的病人，排除了精神病病人，其精神病性癥狀陽性因子得分處在低水平狀態，生理健康程度已得到很大改善。經信息系統管理后提高病人疾病自我管理能力，進一步穩定了生理指標，減少疾病反復導致生理功能下降、軀體癥狀加重的影響；病人能回到自己的學習、工作崗位，滿足自我實現的需要，能體現自我價值提高自尊感和自信心。

作者：覃桂玲趙玉芳蘇元英單位：桂林醫學院附屬醫院